donderdag 16 oktober 2014

Henoch wat!??

Wij hebben het geluk dat onze kinderen redelijk makkelijk zijn. Ze eten goed, ze slapen goed en ze zijn (bijna) nooit ziek. OK, van Dex kunnen we dat nog niet zo lang zeggen, maar Milou is al ruim 5 jaar ons prinsesje en ik kan eerlijk zeggen dat ze slechts een keer echt goed ziek is geweest. Een-hele-week-als-een-zielig-vogeltje-op-de- bank-liggen ziek. Dat vond ik al erg!

Maar sinds vier weken heeft ons schatje een serieuze ziekte. Zo een met een hele ingewikkelde naam en waar je echt niet snel van af komt. 

Poep langs haar benen
Vier weken geleden zat ik op het balkon van het zwembad naar de zwemles van dochterlief te kijken. Op een gegeven moment moest ze (alweer) naar de wc. Opeens zegt een van de moeders naast me: "Heeft ze nou poep langs haar benen lopen?" Ik schrik. Dat zal toch zeker niet. Ik ren naar beneden, mag gelukkig het zwembad in en zie dat ze inmiddels alweer in het water ligt. Na een check bij Milou en de juf ga ik weer gerust terug naar het zweetbalkon. Geen poep.

Insectenbeet
Als we terug zijn in de kleedkamer en ik droog haar af zie ik tot mijn schrik dat ze hele grote rode vlekken op haar been heeft. Het zijn ook nog bulten. Er loopt een spoor van haar enkel tot boven haar knie. Ik snap nu dat die moeder dacht dat ze iets langs haar been had lopen.. Het lijkt wel alsof er een beest in haar legging heeft gezeten en bij iedere stap in die krappe tunnel dacht: " Ik bijt!"
Gelukkig zit de apotheek naast het zwembad. Dan kan ik daar mooi een ontstekingsremmertje halen. Ik reageer tenslotte ook zo erg op muggenbeten.  

HAP
Bij de apotheek aangekomen krijg ik geen zalfje. Volgens de vrouw achter de balie is het geen insectenbeet. Ik moet langs de huisartsenpost. Pffff... Weet die vrouw wel hoe lastig dat is?! Het is etenstijd. Mijn man is tot vanavond laat aan het werk en ik heb een baby van 5 maanden die zweert bij regelmaat. Hoe ga ik dat doen dan?
Maar goed, alles voor mijn kind. Dus ik regel een oppas (dank buurman) en rij uiteindelijk om half 8 richting de HAP. Daar aangekomen staan er twee huisartsen te kijken alsof mijn kind gouden benen heeft. Nooit gezien, tja wat is het, het is gezwollen.... Ja, dat was mij ook wel opgevallen. Het advies dat ik mee krijg? Koelen, dat verlicht de zwelling. Je meent het! O ja, en ik moet de volgende dag maar naar mijn eigen huisarts met een potje urine.


Het wordt erger
De volgende dag gaan we braaf met een potje urine naar onze eigen dokter. Dat was ook nog wat. Moest ze in een potje plassen. Grote hilariteit en acuut geen zin om te plassen. Toe maar schat. Mamma vindt het niet erg dat je over haar hand plast....
Onze eigen huisarts heeft een vermoeden en belt met de dermatoloog. Die wil ons de volgende dag direct zien. Hmmm, dat voelt toch ineens erg urgent. En dat het urgent is, blijkt snel. Milou krijgt nog meer vlekken. En iedere vlek zorgt voor zwelling op haar benen. Inmiddels zit het niet meer alleen op haar onderbenen, maar ook op haar bovenbenen en billen. Die zwellingen zorgen ervoor dat ze haar benen niet meer kan bewegen. 's Avonds staat ze naast de bank te krijsen van de pijn omdat ze niet meer op de bank kan komen. EN vervolgens omdat ze er niet vanaf kan komen. Mijn hart breekt...

Het puntje en het paaltje
OK, uiteindelijk dus bij de dermatoloog geweest. En de kinderarts. En de bloedprikbalie (drama en uiteindelijk niet gelukt...). En nog een potje urine. Maar na 4 dagen weten we wat ze heeft. Het heeft een naam: Henoch Schonlein Purpura. Wat?! Ja, precies... Zeg maar HSP. Maar wat is het?
Blijkbaar is het een auto-immuun ziekte. Begonnen met een onschuldige bacterie in haar longen of nieren. Ik voel me meteen schuldig. Had ik dat moeten opmerken? De dokter zegt gelukkig dat je dit meestal niet opmerkt. Het lichaam reageert op die bacterie en wil dit afstoten. Daarom maakt het een soort anti-stof. Deze anti-stof zorgt er nu echter voor dat mijn prinsesje niet meer kan lopen.... Geweldig...

Gefrustreerd
Gelukkig is het geen chronische ziekte. Het moet uiteindelijk vanzelf het lichaam verlaten. Maar gemiddeld duurt het zo'n 6-8 weken. Het zorgt niet alleen voor de vlekken (dit zijn ontstekingen in haar bloedbanen), maar ook voor ontstekingen in haar gewrichten. Dat zorgt er dus voor dat lopen en staan soms zeer pijnlijk is. Het is te vergelijken met reuma. Advies is om rustig aan te doen. 
Dus nu zit ze in een rolstoel. Ziet er super heftig uit. Maar lopen naar school is te ver. En overbelasting kan gevaarlijk zijn. We willen natuurlijk niet dat ze er iets aan overhoudt.
De eerste paar dagen is het nog leuk. Handig zo'n stoel, hoeft ze niet te lopen. Maar al snel is de lol eraf. Want niet lopen betekent ook niet rennen, niet spelen en al helemaal niet balletten, klimmen op het klimrek of meedoen met de gymles. Resultaat na twee weken: een boos en gefrustreerd meisje met heel veel vlekken en zere armen en benen...



Op de helft
Inmiddels is het vier weken later. Nog steeds zit ze onder de vlekken. Gelukkig zijn de ontstekingen in haar gewrichten al een stuk minder. Het komt en het gaat. De ene keer heftiger dan de andere. Ze mag al meer meedoen op school, hoeft niet meer altijd in die ellendige rolstoel en kan weer met vriendinnetjes spelen. Ze geeft zelf goed aan wanneer het mis is. Dan kruipt ze op de bank met een wit snoetje, vraagt om een pilletje en dan wil ze naar bed. Om half 6 's avonds... Het is ongelooflijk.

Je zal het maar hebben
Deze situatie is ontzettend vervelend. Soms voor ons (ooit geprobeerd om een kind in een rolstoel naar school te duwen als je ook een baby in een kinderwagen hebt?), maar vooral voor Milou. Ze is niet zichzelf en kan zichzelf ook niet zijn, ook al wil ze dat. Ze moet rustig aan doen en voor een 5-jarige is dat niet te doen.
Vervelend is het juiste woord, want ik denk meteen aan al die ouders met kinderen die door wat voor ziekte dan ook, dit dagelijks moeten meemaken. De pijn van je kind waar je niks aan kunt doen, toezien dat je kind geen kind kan zijn en dan die zorg. Echt diep respect! Je wilt voor je kind het allerbeste en wat voor woord gebruik je als de ziekte van je kind niet overgaat? Ik kan er maar 1 bedenken.

Voor alle ouders, opa's en oma's en andere verzorgers die dit dagelijks moeten meemaken. Ik neem mijn petje af voor jullie. Ik wens jullie veel sterkte en hoop van harte dat jullie met elkaar de kleine gelukjes in het leven mogen vieren. Dat jullie kindjes toch vaak genoeg kind kunnen zijn en zo onbezorgd mogelijk door het leven gaan.

2 opmerkingen:

  1. ...ontroerend echt geschreven! Ik leef met jullie mee en de postbode vliegt snel naar Nederland - om Milou en boekje over Zuid-Afrika te sturen. De eerste les Engels dan maar voor afleiding en als troost?

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Leuk dat je mijn blogs leest Isabella en dank voor je lieve reactie. Liefs uit Monster!

      Verwijderen